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這並不單單只是一個活動

更是一個機會讓更多人認識

 

 

何謂漸凍人?

 

 

 

運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人),是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。

 

 

初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。

漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。

發病初期時,容易跌倒、無法久站、無法舉重;

而隨病程進展,會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也不清楚

肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

到疾病後期時,會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解

吞嚥困難而體重下降,營養失調,出現腸胃問題(如脹氣、便秘),

需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;

最後會無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器(Bi-Pap)、到侵入式呼吸器(氣切管)。

但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「望著天花板的人」,

甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

 

(本文轉自漸凍人協會)

 

而為了讓更多人認識這個疾病,

由美國幾名漸凍人發起的冰桶挑戰,

在微軟和臉書創辦人PK之後,

現在開始在全球各地發燒,

 

 

 

冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)參加者,

須將一個注滿冰塊及水的水桶倒在自己頭上,藉此體會漸凍人的痛苦

並將整個過程拍成影片上傳網路,參加者同時也要找其他三個人跟著做,

提名者須在24小時內回應看是要接受挑戰,或改成捐100美元給慈善團體,也可以兩者都做

 

 

 

希望大家可以把這個挑戰當作一次機會去瞭解這個疾病

或許我們不能夠幫忙的太多

卻也讓我們對於得到這疾病的人能有更多的瞭解

人們對於不了解的懼怕

能在了解之後而改變自身態度

 

尊重並且也知足

 

 

140822

然後我有回應成烈的挑戰

 

李成烈點了INSPIRT

一開始所想的是點3個,突然變點至少30萬個

但轉念一想

或許正是因為不是每個人都會去挑戰

但是小額捐款卻是以微薄之力去回應這個點名

我也不知道初丁是否真有這麼聰明其實

反正就當作是這樣吧

 

 

 

 

 

 

 

 

INFINITE Ice Bucket Challenge Pick Up

 

 

 

140820

厲旭在KTR結束後,做了冰桶挑戰,然後點了金明洙!

 

  

 

140821


李成烈被Rainbow Seung A點名

 

 

 

140821


南優賢被BEAST東雲點名

 

 

 

140822

音樂劇的Dancer點名聖圭

 

 

 

140822 

尚民前辈再點了金聖圭

 

 

 

140822

張東雨被MPD點名

 

 

 

 

 

INFINITE Ice Bucket Challenge Star

 

 

 

140822

明洙冰桶挑戰

 

 

 

140822

成烈冰桶挑戰

 

 

 

140822

南優冰桶挑戰

 

  

 

140823

東雨冰桶挑戰

 

 

 

140823

李重燁 (이중엽) 阿爸 (Woollim社長) 冰桶挑戰

 

 

 

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